Selon un sondage publié la semaine dernière par l'Université de Sherbrooke, il semblerait que 91 % des proches aidants interrogés seraient d'accord pour étendre l'euthanasie aux personnes inaptes en phase terminale, s'il y a signes de détresse et en présence d'une directive écrite. Ces « conditions » sonnent comme un déjà-vu qui rappelle un certain critère de « fin de vie », pourtant déjà contesté devant les tribunaux à l'heure actuelle.
Comme d'habitude, au lieu de voir dans ces résultats un cri de détresse des proches qui accompagnent une personne atteinte d'une forme de démence comme l'Alzheimer, la plupart des projecteurs se sont encore une fois braqués sur l'euthanasie en tant que solution à la souffrance. Du même coup, c'est une véritable douche froide qui est tombée sur tous les organismes qui accompagnent avec expertise les personnes inaptes et leurs proches. Mais peut-être pourrions-nous déduire de ce résultat que seuls 9% des proches aidants au Québec ont accès à un accompagnement professionnel de grande qualité?
Cependant, avant de se laisser emporter par la frénésie d'un débat sur l'euthanasie, il serait sage de considérer les implications d'un élargissement potentiel de la mort provoquée pour les personnes inaptes.
Avant tout, il est important de rappeler que l'élément déclencheur de cette pulsion pour une extension de l'euthanasie trouve son origine dans le meurtre très médiatisé d'une femme atteinte d'Alzheimer par son conjoint, qui avait « craqué » parce qu'il se sentait laissé à lui-même. « Personne ne m'a demandé comment je vais », avait-il avoué tout de suite après son homicide. Donc, de ce meurtre motivé par le désespoir, nos décideurs politiques en ont fait un cheval de Troie pour mousser la candidature d'un groupe de personnes extrêmement vulnérables pour qu'elles soient incluses dans le champ du suicide médicalement provoqué.
Advenant le cas, cette extension de l'euthanasie ferait tomber – moins de deux ans après l'entrée en vigueur de la loi – deux « balises » jugées fondamentales au départ : l'aptitude à décider et le consentement à mourir.
Rien de moins.
De plus, au fin fond des débats actuels, un message dramatique se cache derrière la possibilité d'étendre l'euthanasie à des personnes qui ne sont plus aptes à prendre une décision pour elles-mêmes. Vraisemblablement, ces personnes ne seraient plus considérées comme des êtres humains à part entière.
En effet, leur volonté de vivre n'aura plus à être respectée au moment de leur mise à mort, sous prétexte d'avoir écrit une directive anticipée par le passé. Il ne s'agit donc pas – comme dans le cas des directives médicales anticipées déjà légales au Québec – de consentir ou non à des soins médicaux en cas d'inaptitude. Il s'agit plutôt d'autoriser une tierce personne à donner la mort à une autre personne qui serait inapte à consentir, alors que la vie de celle-ci n'est pas maintenue de façon artificielle.
La différence est fondamentale.
Dans de telles circonstances, en effet, on pourra légalement – donc moralement – leur expliquer qu'elles ne sont plus que l'ombre d'une vraie personne qui serait en quelque sorte déjà morte et qui avait écrit sur un papier, de son « vrai vivant », qu'elle voudrait qu'on la suicide si elle devenait inapte. « Vous n'êtes plus d'accord? Vous semblez heureux maintenant? Ça ne change rien, vous ne pouvez plus changer d'idée. Votre volonté de vivre ne compte plus désormais », pourrons-nous alors leur répondre. « Seul compte le bout de papier que vous avez écrit quand vous étiez une vraie personne et qui dit qu'on doit maintenant vous mettre à mort. Oui, vous mettre à mort est le mot exact puisque vous êtes dans un état si vulnérable que vous êtes devenu incapable de prendre une décision éclairée sur vous-mêmes ou sur vos biens. C'est la définition même de l'inaptitude ».
De ce fait, en leur niant ainsi leur droit et même leur désir de vivre, les personnes atteintes d'une forme de démence seront donc implicitement considérées comme une sorte de sous-êtres humains qui devront fatalement se plier à la volonté de leur « ancienne personne ».
Par ailleurs, ce scénario n'est pas un épouvantail brandi pour faire peur. Non, ce scénario n'a rien d'hypothétique puisque nous en avons eu un exemple concret récemment aux Pays-Bas, où une femme atteinte de démence a été euthanasiée contre sa volonté. D'ailleurs, la possibilité d'une telle dérive raisonnablement prévisible est renforcée par un autre résultat du sondage de l'Université de Sherbrooke qui révèle que, déjà, 72% des répondants se sont dits favorables à l'euthanasie des personnes inaptes « même en l'absence d'une directive écrite ».
Certes, la souffrance des proches est bien réelle, mais leur réaction provient en grande partie des conditions de vie inadéquates dans lesquelles se retrouve la majorité des personnes affectées par ce type de maladie. Aussi grave et révélateur que cela puisse paraître, il est malheureusement devenu commun d'entendre dire qu'une personne préférerait la mort plutôt que la vie dans un CHSLD. Ce serait, il me semble, un bon point de départ pour s'attaquer au problème à la source...
Elle est en train d'insinuer dans notre pensée collective que la mort – et non pas de bons soins de santé, un soutien de qualité et des conditions de vie adéquates – est une bonne solution à la souffrance, pour vous et pour vos proches.
En attendant, la tangente dangereuse que l'euthanasie légale installe dans toute société qui la cautionne poursuit son avancée chez nous. Elle est en train d'insinuer dans notre pensée collective que la mort – et non pas de bons soins de santé, un soutien de qualité et des conditions de vie adéquates – est une bonne solution à la souffrance, pour vous et pour vos proches. Dans le débat actuel, cette logique inhérente au suicide assisté plonge maintenant une autre condition de vie dans une disgrâce telle que la mort des personnes qui la vivent est présentée comme lui étant préférable.
Pourtant, dans une capsule-annonce sur l'approche Carpe Diem, Mme Blandine Prévost, 38 ans, atteinte d'une maladie apparentée à l'Alzheimer, résume parfaitement l'alternative humaine qui devrait être préconisée: « En changeant le regard des gens, c'est [là] tout l'espoir que je puisse être jusqu'au bout une personne ».
Au-delà des débats sur l'euthanasie, il semble donc urgent de se demander, en tant que société, comment nous considérons les personnes devenues inaptes à cause de la maladie. Est-ce que nous leur accordons encore toute leur humanité?