BIEN-ÊTRE

Instagram censure la photo de son enfant, atteint du syndrome de Goldenhear

«C'est le visage de mon fils et je suis fière de le mettre en avant.»

14/09/2017 16:11 EDT | Actualisé 14/09/2017 16:13 EDT
Instagram censure la photo de son enfant, atteint du syndrome de Goldenhear
Instagram @ouralteredlife

Ce mardi 12 septembre, Charlie Beswick est furieuse. Et le fait savoir sur les réseaux sociaux. "Quelqu'un a signalé une photo de mon fils", écrit-elle sur Twitter. "Instagram a accepté ce signalement, en disant que cela ne respectait pas ses règles d'utilisation avant de la supprimer."

Son fils, Harry, souffre du syndrome de Glodenhear, une maladie du développement rare qui touche les yeux, les oreilles et les vertèbres, avec parfois un retard mental. Son enfant n'a pas d'œil, d'orbite et d'oreille sur la moitié gauche de sa tête. Sa mâchoire est trop courte, il ne peut pas parler et souffre d'autisme. Opéré plus d'une dizaines de fois, il doit porter des prothèses d'œil et d'oreille, mais n'avait pas son faux œil sur la photo. Sur Instagram, la mère s'amusait : "-Bonjour Harry ! Où est ton œil ? -Oh zut ! Je l'ai oublié à la maison ! -Quand ce n'est pas l'un, c'est l'autre !"

Charlie Benswick précise sous la photo : "Avis à la personne qui a signalée la dernière image de mon fils qui ressemblait à ça. C'est son VISAGE. Si tu es choqué, poursuis ton chemin. Quelle honte!"

Originaire de Stoke-on-Trent, dans le nord de l'Angleterre, cette mère tient un blog sur cette vie familiale, marquée par le lourd handicap de son fils, "Our altered life". "J'apprécie sa différence", assume Charlie Benswick, comme le rapporte TheTelegraph. Certaines personnes peuvent ne pas avoir envie de le voir, mais ce n'est pas à Instagram de le décider. Qu'Instagram décide que le visage d'Harry ne convient pas est répugnant. Je ressens cela comme une discrimination. C'est le visage de mon fils et je suis fière de le mettre en avant."

Ce n'est pas la première fois que cela arrive à cette mère de deux enfants. Comme elle l'écrit sur son compte Instagram, une image de son fils avait déjà été retirée.

What do you see when you look at my boy? I see the most beautiful smile, wonderful heart & purest love. Sadly, as feared, an image of Harry with his eye missing was removed from Instagram for the second time. I have been overwhelmed by the support on twitter asking Instagram to explain why and IG have now reinstated the image. No explanation or apology! I'm glad to have my boys image back where it belongs but still feel that the 'guidelines' that my son's face didn't meet need changing. This face matters. Thanks to all who continue to support us. It means the world 💙💙 - - - - - #ouralteredlife #specialneeds #specialneedschild #specialneedsparent #specialneedsparents #specialneedsjourney #disability #goldenharsyndrome #autism #autismawareness #writing #writersofinstagram #writer #ourstory #mysunshineboy #discrimination #love #mylife #brothers #thisfacematters #mummyblogger #blogging #specialneedsblogger #diffability #craniofacial #autismlife #autismfamily

Une publication partagée par ✨Our Altered Life✨ (@ouralteredlife) le

"Qu'est-ce que vous voyez quand vous regardez mon fils ? Moi je vois le sourire le plus beau, un cœur merveilleux et l'amour le plus pur. Malheureusement, comme je le craignais, une photo d'Harry sans son œil a été supprimée d'Instagram pour la seconde fois. J'ai été touchée par les soutiens reçus sur Twitter, qui demandaient les raisons de cette suppression. Depuis, Instagram a restauré la photo. Aucune explication ou excuse! Je suis contente de voir la photo de mon fils de retour là où elle a le droit de l'être, mais je sens que ces règles d'utilisation que le visage de mon fils ne respectaient pas doivent être modifiées. Son visage doit compter. Merci à tous ceux qui continuent de me soutenir. Cela représente beaucoup pour moi."

Son tweet indigné a été partagé plus de 100.000 fois. Dans un mail envoyé à la mère d'Harry et dévoilé par le Telegraph, Instagram reconnaît que la photo a été retirée à tort. "Nous avons restauré la photo, et prendrons les mesures nécessaires pour être certains qu'elle ne soit désormais plus supprimée."