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Bébé malade : les parents défendent en justice un traitement expérimental américain

Charlie Gard, onze mois, a ému le Royaume-Uni et au delà

13/07/2017 10:44 EDT | Actualisé 13/07/2017 10:44 EDT

Les parents d'un bébé gravement malade ont argumenté jeudi devant la Haute cour de Londres qu'un traitement expérimental américain avait de "10 à 15%" de chances d'améliorer l'état de leur enfant considéré condamné par l'hôpital qui le soigne.

Le sort de Charlie Gard, onze mois, a ému le Royaume-Uni et au delà, allant jusqu'à susciter la réaction du pape François et du président américain Donald Trump qui ont tous deux apporté leur soutien à ses aux parents.

Il souffre d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.

L'avocat des parents, Me Grant Armstrong, a exposé les arguments d'un médecin américain, qualifié de "sommité mondiale", en faveur d'un traitement expérimental à New York. Ce spécialiste devait témoigner jeudi après-midi par vidéoconférence.

L'avocat a néanmoins reconnu que les effets du traitement étaient incertains, faute d'un nombre suffisant de patients pour le tester.

Il a aussi fait valoir des données sur la circonférence de la tête de l'enfant et son poids, qui tendraient à prouver que le cerveau continue de se développer, contrairement à ce qu'avance l'hôpital pour enfants de Great Ormond Street, à Londres, où il est traité.

Le juge a ordonné que des données "impartiales" lui soient communiquées sous 24 heures.

Le juge doit décider ou non de confirmer la décision qu'il a prise en avril préconisant la fin du maintien en vie du bébé au motif principal que les perspectives de guérison étaient faibles.

Cette décision, qui suivait l'avis de l'hôpital, avait été ensuite confirmée par la cour d'appel, la Cour suprême puis la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) le 27 juin.

"J'ai l'esprit ouvert sur la question", a-t-il répété jeudi, se disant prêt à changer d'avis si des éléments médicaux nouveaux le justifient.

Les médecins de l'hôpital britannique qui soignent l'enfant ont réclamé cette nouvelle audience devant la Haute Cour qui a débuté lundi, pour que les "nouveaux éléments pour un traitement expérimental" proposés par "deux hôpitaux internationaux", l'un américain et l'autre italien, soient exposés et étudiés.

Ces médecins continuent toutefois de penser que prolonger le traitement serait "injustifié", au regard des souffrances endurées par l'enfant, mais souhaitent que la justice tranche ce cas qui mobilise au Royaume-Uni et à l'étranger les cercles chrétiens.