"Désolé, tu ne vaux plus la peine qu'on te garde en vie. Tu coûtes juste trop cher". Alors que le débat sur la réforme de l'Obamacare23 est dans tous les esprits aux Etats-Unis, la maman d'un enfant atteint de malformation congénitale a dévoilé sa note de frais d'hôpital pour sensibiliser à l'importance de l'assurance maladie.
Ethan Chandra, 2 ans, souffre du syndrome d'hétérotaxie, maladie se caractérise par un mauvais placement des organes, dans son cas le cœur, le foie et la vésicule. Il possède également 5 rates, et deux poumons gauches.
"Regardez mon fils dans les yeux et dites lui qu'il s'est battu très dur pour être là, mais désolé, il ne le vaut plus. Je vous mets au défi."
Depuis sa naissance, le petit garçon est passé sur la table d'opération huit fois, dont quatre pour des opérations à cœur ouvert. Un suivi extrêmement lourd et au coût exorbitant. Samedi 24 juin, soit deux jours après l'échec du texte de réforme présenté au Sénat par les républicains, sa mère Ali Chandra a d'ailleurs reçu sa note de frais après la dernière opération de son fils. Et pour faire comprendre les mesures que les républicains tentent d'instaurer, elle l'a postée et commentée sur Twitter, dans un long thread partagé plusieurs milliers de fois en quelques heures.
"Alors que le débat sur la loi TrumpCare fait rage, j'ai reçu aujourd'hui cette note pour la dernière opération à cœur ouvert d'Ethan"
Comme la maman l'indique rapidement, le total des frais s'élève à 231 115 dollars pour 10 heures sur la table d'opération, une semaine dans l'unité de soins intensifs pour les enfants en cardiologie, et une semaine dans un service de cardiologie. Mais grâce aux diverses assurances, Ali Chandra n'a eu à débourser "que" 500 dollars.
La maman du petit Ethan détaille ensuite son quotidien, rythmé par les interventions chirurgicales de moindre et de plus grande ampleur, les visites régulières au chirurgien du petit garçon, qui n'habite pas dans le même état qu'eux, ainsi que les rendez-vous avec les différents spécialistes (cardiologues, pneumologues, pédiatre...).
"Il suit 5 différentes prescriptions par jour. Tout cela s'additionne. Rien de tout ça ne serait possible sans l'assurance."
"Je veux que vous alliez regarder ce nombre à nouveau. Près d'un quart de million de dollars pour une chirurgie. Rétablissez le plafond d'assurance et il est mort", affirme ensuite la mère de famille. Ce plafond d'assurance, en vigueur aux Etats-Unis avant l'Obamacare, établissait une limite dans la prise en charge des soins en fonction d"un certain montant (entre 1 et 5 millions de dollars selon les Etats). Depuis l'entrée en vigueur, du texte, il a été supprimé, ce qui permet la prise en charge de davantage de patients, y compris ceux atteints de pathologie lourde.
"Il a dépassé le stade million depuis longtemps. Je n'ai même pas mentionné les aller-retour chaque fois que sa température atteint des sommets."
Le texte proposé par les républicains au Sénat ne demande pas la suppression de cette clause. Mais il laisse le choix aux Etats de le conserver ou de le supprimer. "Si la loi passe, tout dépendra de la façon dont le gouvernement du New Jersey réagira sur la façon de sauvez des familles comme la nôtre", a confié Ali Chandra à BuzzFeed. "Dans le pire des scénario, Ethan perdra sa couverture santé, ou alors elle deviendra impossible à payer - ce qui revient au même. (...) Nous devrons choisir entre sa vie et la banqueroute."
"Un plafond d'assurance à vie, c'est la même chose que de dire "Désolée, tu ne vaux pas la peine de te garder en vie. Tu coûtes juste trop cher".
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