Wady Salem envisageait le meilleur lorsqu'il a été admis à Habitations pignon sur roues, en 2008. L'organisme sans but lucratif, une ressource dite « alternative » située dans le quartier Rosemont à Montréal, offre à des personnes handicapées de petits appartements et coordonne les soins de santé payés par Québec.
Le paraplégique de 38 ans avait finalement un deux et demie à lui, avec des préposés pour l'aider à se laver et à se nourrir. Mais après six mois, le climat a tourné à l'affrontement avec les employés et la direction.
Même si son appartement est doté d'un lève-personne approprié, il n'aurait reçu que deux bains en cinq ans. « Les préposés ne voulaient pas se pencher », affirme-t-il aujourd'hui.
Une professionnelle du secteur qui a souhaité conserver l'anonymat l'a visité au printemps. Elle confirme que son bain servait de rangement.
« Quand il venait au camp Papillon [camp de vacances pour personnes handicapées], il était tout content de dire : "Je vais pouvoir prendre un bain!" », affirme Jean Duchesneau, président de la Société des enfants handicapés du Québec.
Aline Croteau, directrice d'Habitations pignon sur roues, affirme ne jamais avoir été mise au courant de la situation. Wady Salem, lui, martèle l’avoir avisée à plusieurs reprises.
Des heures seul sur le siège de toilette
Pendant des années, Wady Salem, qui a depuis déménagé dans une autre ressource alternative, aurait été laissé seul sur la cuvette pendant des heures. La professionnelle qui l'a visité au printemps confirme l'avoir vu attendre deux heures sur la cuvette.
« Il m'a appelée deux fois pour que j'aille le redresser. Sans ça, c'est sûr qu'il tombait », dit-elle.
Un de ces séjours sur la toilette a mal tourné. À la suite d'un dégât dans l'appartement du dessus, de l'eau coulait sur la toilette où était installé le jeune homme. « Il y avait de l'eau qui me coulait dessus. J'avais des spasmes », relate Wady Salem, étouffé par les sanglots.
Jean Duchesneau, président de la Société des enfants handicapés et ami de Wady Salem, croyait que ce dernier exagérait avant d'aller lui-même vérifier et prendre des photos. « L’eau lui coulait sur la tête, comme un supplice de la goutte », affirme-t-il.
D'autres résidents affirment avoir vécu le même problème. Laurent Morissette dit « minuter ses besoins ». Programmer l'heure pour faire ses besoins en fonction des horaires du personnel est souhaitable à Habitations pignon sur roues, selon lui. « Sinon, aux heures de pointe, vous risquez d'attendre au moins une heure », ajoute-t-il.
Maxime Olivier, résidente à Habitations pignon sur roues, dit vivre souvent la même chose. La femme de 28 ans qui souffre d'une maladie dégénérative peut à peine se servir de ses mains pour tenir un téléphone. Frappée par des crises de nature digestive, elle affirme que ses appels à l'aide restent parfois sans réponse.
Isabelle Portelance, du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de l'Est-de-l'Île-de-Montréal, estime que le fait qu’une personne handicapée attende sur la toilette pendant de longues périodes de temps n’est pas « une pratique normale ».
Toby Houlde Bruno, atteint d'une sévère dystrophie musculaire, affirme porter une couche d'incontinence pour éviter ce genre de problème. « À la place d'être laissé sur la toilette un nombre indéterminé de temps, je fais dans ma culotte et j'appelle. Si ça leur prend 45 minutes avant de venir, au moins je suis dans mon fauteuil, pas sur un bol de toilette », souligne-t-il.
Manque de ressources?
Répondre aux urgences semble difficile pour Habitations pignon sur roues, qui compte sur trois préposés le jour, trois le soir et deux la nuit pour un groupe de 10 résidents. La directrice, Aline Croteau, admet que la situation le matin est corsée et que les préposés sont confrontés à des dilemmes.
Moi, je dis tout le temps : "C'est qui qu'on laisse tout nu? Est-ce qu'on laisse quelqu'un dans son bain ou on laisse quelqu'un sur la toilette? Il faut essayer de faire un peu des deux." - Aline Croteau, directrice d'Habitations pignon sur roues
L’organisation fonctionne avec un budget de 770 000 $, ce qui selon une source anonyme du milieu n’est pas un montant très élevé pour assurer les soins de santé de 20 résidents.
« Ce n'est pas normal d'être coincé [financièrement] comme on l'est là », précise Mme Croteau. « Ça ne nous fait pas plaisir d'avoir à planifier les envies des gens, ajoute-t-elle. On manque d'argent pour embaucher notre personnel, qui ne gagne presque rien. »
La majorité des préposés de ce centre gagneraient entre 11 $ et 15 $ l'heure. Aline Croteau affirme avoir avisé le CIUSSS de l'Est-de-l'Île-de-Montréal de ce qu'elle considère être un manque de ressources. « On a zéro augmentation de subvention », dénonce-t-elle.
Les handicaps de certains résidents sont peut-être trop lourds compte tenu des moyens d'Habitations pignon sur roues, affirme Aline Croteau.
En outre, l'état de santé de certains résidents s'aggrave, et certains refusent de quitter leur appartement pour un centre d'hébergement et de soins de longue durée. « On est pris avec ça », affirme-t-elle, donnant l'exemple de patients qui développent des difficultés à avaler au fil des ans.
Et certains de ces patients seraient impolis et agressifs avec le personnel.
« Quand des préposés se font agresser verbalement, c'est sûr qu'à un moment donné, la seule façon de faire le travail, c'est de le faire le plus calmement possible et se retirer quand ils se font insulter », poursuit Mme Croteau.
Les autorités hésiteraient à se mêler de ce genre de cas pour respecter l'autonomie des personnes handicapées qui sont cogestionnaires d'Habitations pignon sur roues.
Une consultation faite en 2011 par la direction conclut qu'une majorité des résidents étaient satisfaits des services.
Francine Archambault, présidente du conseil d’administration d’Habitations Pignons sur roues, martèle que la majorité des résidents « sont heureux ». Résidente et handicapée, elle affirme n’avoir aucune critique à formuler. « Je pense que certains [résidents] sont trop capricieux », dit-elle.
Craintes de représailles?
Plusieurs résidents disent avoir dénoncé de présumées lacunes au personnel du réseau de la santé. Toby Houlde Bruno dit se sentir vulnérable et même craindre des représailles.
La direction souligne quant à elle l'existence d'un processus de plainte. La première étape est d'en parler à la directrice, dit la principale intéressée. Les résidents peuvent ensuite se faire entendre au conseil d'administration ou parler à leur travailleur social. Parlant des présumées insatisfactions quant aux services, Mme Croteau affirme « qu’il n’y a jamais rien eu de ça au conseil d’administration. »
Le Centre intégré de santé et de services sociaux rencontre par ailleurs l'établissement deux fois par année. Compte tenu des critiques, Isabelle Portelance songe à changer de méthodes. « Une fois que j'entends [ces critiques], on va adresser nos questions directement aux résidents », dit-elle.
L'avocat Jean-Pierre Ménard, qui représente Wady Salem, estime que l'État doit s'impliquer. « Vu que ce sont des milieux qui sont fermés, les gens ne peuvent pas se plaindre facilement. Il faut absolument qu'il y ait un oeil extérieur », souligne-t-il.
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