L'histoire se répète, encore et encore. En France, en 2016, la scolarisation des enfants malades, avec un handicap ou qui ont juste besoin d'un peu plus d'attention, est une mission bien compliquée.
Caroline Richard est la mère d'Arthur et d'Antoine, des jumeaux tous les deux atteints du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique qui perturbe la régulation des différentes fonctions vitales et de la prise alimentaire, mais aussi des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement dans certains cas. Une maladie rare avec laquelle cette famille vit au quotidien.
«Mais je ne suis pas là aujourd’hui pour vous parler de cette maladie rare. Je suis là pour crier ma colère et mon indignation», a écrit Caroline Richard sur Facebook le 28 septembre dernier. Deux jours après la mise en ligne de son message, plus de 30 000 personnes ont déjà partagé ce message.
Ce qui a poussé cette maman à prendre la parole?
Ce 28 septembre, «j’ai entendu la mauvaise nouvelle de trop». À partir de lundi 3 octobre, Arthur n'aura plus d'AVS, l'assistante de vie scolaire qui suit le petit garçon, lui permet de suivre la classe, mais aussi de participer pleinement à la vie de l'école pendant les récréations, par exemple.
Depuis donc, elle remue ciel et terre pour trouver une solution, sans succès pour le moment. Désespérée, elle avoue, «ne jamais rien lâcher. Mais malheureusement, parfois, c’est le corps et le cœur qui lâchent.» Interrogée par Le HuffPost ce vendredi 30 septembre, Caroline Richard, explique n'avoir toujours aucune solution.
Le frère d'Arthur, Antoine, qui n'est pas scolarisé dans la même classe a, lui, toujours son AVS. «Je refuse que la solution soit le partage de l'AVS entre mes deux garçons, explique-t-elle au HuffPost. Ils ont de réels besoins très spécifiques et se trouvent dans une année charnière.« Une année charnière car, c'est la dernière avant le primaire. «J'ai fait redoubler mes jumeaux. Cela fera 4 années qu'ils sont en maternelle. L'objectif est de les préparer au primaire avec AVS. Pour le moment, Arthur commence à écrire son prénom en écrivant AHA et il sait compter jusqu'à 4. C'est un début. Mais seul il n'y arrivera pas. On ne peut pas attendre 2017.»
La loi de 2005 a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés. En 10 ans, leur nombre dans les écoles françaises a doublé. Cependant, outre le manque de places dans les établissements scolaires, nombreux sont les parents à faire face à la difficulté d'avoir un AVS pour les accompagner.
Faute de mieux, lundi 3 octobre, Arthur ira à l'école tout seul. «Il sait qu'aujourd'hui est son dernier jour, raconte Caroline Richard. Arthur exprime difficilement ses émotions, c'est un enfant très solitaire. Il m'a dit gentiment mercredi soir 'on va dire au revoir à zulie et après on trouvera quelqu'un d'autre...'»
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