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Le combat d'une petite fille dont le cœur bat hors de sa poitrine émeut les internautes (PHOTOS)

Le combat d'une petite fille dont le cœur bat hors de sa poitrine émeut les internautes (PHOTOS)

La petite Virsaviya Borun aime la danse, les poneys et les anges. Mais le quotidien de cette enfant de 6 ans est loin de ressembler à celui des autres enfants de son âge. Car derrière son grand sourire et son regard innocent, se cache un combat courageux contre une maladie congénitale très rare dont elle souffre depuis la naissance.

Cette petite résidente américaine d'origine russe est atteinte de la pentalogie de Cantrell. Ce syndrome très rare ne touche que 5,5 naissances sur un million selon les dernières estimations de l'organisation nationale américaine des maladies rares. Concernant le cas de Virsaviya Borun, son cœur et ses intestins évoluent à l'extérieur de sa poitrine. Elle est aussi dépourvue de diaphragme, d'os de la cage thoracique et d'une partie des muscles abdominaux.

Véritable miraculée, Virsaviya se bat aux côtés de sa maman, Dari, pour survivre à ce problème de santé. "Mon cœur est ici. Il est à l'extérieur de ma poitrine et j'aime vraiment ma maman, elle touche toujours mon cœur parce qu'elle aime ça", explique la petite fille à la chaîne américaine NBC Miami:

Le duo mère/fille en appelle aujourd'hui à la générosité des internautes dans une campagne de crowdfunding, pour financer une opération qui pourrait rallonger la vie de Virsaviya.

Virsaviya et Dari Borun ont quitté la Russie pour les Etats-Unis, dans l'espoir que la petite fille de 6 ans puisse subir une intervention chirurgicale à l'hôpital pour enfants de Boston. Malheureusement, non seulement les coûts de la chirurgie se sont révélés plus élevés que prévus par la maman, mais les médecins ont aussi refusé de faire l'opération à cause de l'hypertension artérielle de la petite fille. Elle prend désormais des médicaments pour faire baisser sa tension et son cas sera réévaluée dans deux ans pour une éventuelle intervention.

En attendant de meilleures nouvelles, elles ont emménagé en banlieue de Miami, en Floride, dont le climat est plus favorable à la santé de Virsaviya, rapporte le média américain Fox 29. A ce jour, la maman de Virsaviya a récolté près de 28.000 dollars (environ 25.400 euros), sur la somme de 100.000 dollars qui couvrirait l’intégralité des frais de l’opération. "Je n'ai pas de famille ici. Il n'y a que moi et Virsaviya, mais maintenant j'ai l'impression d'avoir une famille parce que beaucoup de gens prennent simplement soin de nous. Ils nous aiment. Ils veulent aider." Un donateur anonyme aurait même proposé de payer les fonds manquants, révèle NBC Miami.

Virsaviya tente aujourd'hui de vivre une enfance la plus normale possible. Elle a récemment célébré la fête d'Halloween, comme en témoigne cette photo publiée sur le compte Instagram de sa maman qui partage au quotidien le combat de sa courageuse petite fille.

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