Un homme ayant souffert d'un syndrome d'enfermement complet durant 12 ans a récemment livré un vibrant témoignage sur les désirs qui l'ont habité durant ces années: être remarqué, entendu, et aimé.
Martin Pistorius était un enfant en santé jusqu'à ce qu'une mystérieuse maladie le place dans un état végétatif à l'âge de 12 ans.
Il perdit alors la capacité de bouger et de parler, alors que plus aucun signe d'activité cérébrale n'était détecté par les médecins. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, allaient recevoir une terrible nouvelle. Leur enfant n'avait plus d'activité cérébrale et se retrouvait dans un coma.
Ils installèrent alors leur garçon à la maison, cherchant à rendre sa vie confortable. En attendant que la mort le prenne.
«Martin n'a pas lâché», a raconté Joan à NPR récemment. Durant 12 ans, ses parents en ont pris soin. Notamment en le transportant dans un centre spécialisé le jour et en le retournant dans son lit chaque deux heures, pour prévenir les plaies de lit.
Martin au centre spécialisé
Joan se souvient avoir murmuré «J'espère que tu vas mourir» à l'oreille de son fils, croyant qu'il n'était pas là pour l'entendre.
Mais Martin était conscient de tout ce qui se passait autour de lui.
«La dure réalité m'a frappé. J'allais passer le restant de ma vie ainsi, complètement seul», se souvient Martin. «Personne ne me montrerait de tendresse. Personne n'allait m'aimer.»
Dans son livre, Martin écrit: «Mon esprit était piégé dans un corps inutile. Je n'arrivais pas à contrôler mes bras et mes jambes ni à parler. Je ne pouvais faire aucun signe, aucun son, pour faire savoir que j'étais conscient de nouveau.»
Martin au début des années 90
Pour combattre la terrible dépression venant avec le fait d'être prisonnier de son corps, Martin a fait le choix de se déconnecter, d'employer toutes ses énergies à ne pas penser.
«On se retrouve dans un endroit très sombre. Dans un sens, vous vous permettez de disparaître», illustre-t-il.
Mais il ne pouvait s'empêcher de penser à certaines choses. Comme à ces reprises des émissions de Barney, qui étaient diffusées au centre toute la journée.
«Je ne peux exprimer à quel point je déteste Barney», assure Martin.
Sa haine pour ce gros dinosaure rose a eu pour effet de l'amener à chercher une mesure de contrôle. En examinant le mouvement des ombres à travers la pièce, il pouvait savoir l'heure du jour. Et savoir aussi pour combien de temps il devrait encore endurer l'émission qu'il détestait.
Il semblerait que cela a aidé Martin à reprendre davantage le contrôle de son cerveau. Jusqu'au point où il a été capable de faire des mouvements. Et enfin pouvoir montrer à sa famille qu'il existait encore.
La famille Pistorius avec Martin (à droite), avant sa maladie
Ayant repris une partie de l'usage du haut de son corps au fil des années, Martin est maintenant capable de taper au clavier. Il s'exprime à l'aide d'un logiciel, s'est trouvé un emploi, a lancé sa compagnie et a écrit un livre.
Martin vit maintenant à Harlow en Angleterre avec sa femme Chelsea. Il a retrouvé l'usage du haut de son corps, mais s'exprime encore avec l'aide d'un ordinateur.
Martin Pistorius en entrevue avec John-Paul Flintoff (en anglais)
Cet article initialement publié sur le Huffington Post UK a été traduit de l’anglais.
