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Le combat de Mai Duong attire l'attention sur le manque de donneurs asiatiques

02/08/2014 12:03 EDT | Actualisé 02/10/2014 05:12 EDT

MONTRÉAL - Le plaidoyer désespéré d'une Québécoise d'origine vietnamienne pour trouver un donneur de cellules souches, dans son deuxième combat pour vaincre le cancer, met en lumière le petit nombre de donneurs d'origine asiatique sur les listes officielles au Canada et à l'étranger.

Mai Duong doit de nouveau lutter contre la leucémie, et des médecins aimeraient effectuer une transplantation de moelle osseuse ou de cellules souches issues du sang de cordon ombilical d'ici un mois.

Mais la jeune femme de 34 ans a constaté que trouver un donneur compatible peut être aussi difficile que de chercher une aiguille dans une botte de foin, surtout pour les personnes d'origine non caucasienne.

«Il s'agit d'un problème universel», a observé Mme Duong, lors d'une entrevue accordée de sa chambre à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, dans l'est de Montréal.

«On ne peut pas mener une chasse au trésor chaque fois que quelqu'un est confronté à ce genre de problème.»

Mme Duong, qui est retournée chez elle quelques jours après avoir été interviewée, a confié qu'une récente biopsie médullaire n'avait montré aucune trace de cancer dans son corps. Elle doit suivre une chimiothérapie d'entretien, qui lui sera administrée à doses réduites pour aider à prolonger sa rémission.

Mère d'une fillette de quatre ans, Mme Duong a vaincu une leucémie aiguë en 2013 par des traitements de chimiothérapie. Elle a dû interrompre une grossesse de 15 semaines pour subir ses traitements. Mme Duong était en rémission jusqu'à ce qu'un test sanguin lui apprenne que la leucémie était réapparue, en mai.

«Soixante-dix pour cent des gens qui ont eu ce type de leucémie ont été soignés grâce à la chimiothérapie seulement, et malheureusement, je fais partie du 30 pour cent», se désole-t-elle.

Le diagnostic et l'absence de donneurs compatibles dans sa famille ont provoqué une véritable course contre la montre pour trouver un compatriote vietnamien pouvant agir à titre de donneur. Une campagne lancée sur Internet a étendu cette recherche à l'ensemble de la planète.

«J'ai le cancer, j'ai eu une rechute, je n'ai pas de (donneur) de moelle osseuse — ce sont des choses que je ne peux pas changer, a déclaré Mme Duong. Alors, je me suis dit: "qu'est-ce que je peux faire?"».

Mme Duong travaille dans le domaine de la publicité et comprend à quel point une cause peut devenir virale. Ainsi, son histoire a été révélée au grand jour et partagée à l'aide d'une ambitieuse campagne menée par des membres de sa famille et des amis dans les réseaux sociaux. Sa voix peut être entendue dans des messages publicitaires radiophoniques et des affiches géantes ont été installées dans plusieurs villes du pays pour faire connaître sa campagne.

Dans une vidéo filmée de son lit d'hôpital, elle demande aux membres de la communauté vietnamienne de partager la vidéo et de subir un test à l'aide d'une trousse de frottis buccal.

«Si je ne suis pas compatible avec vous, peut-être serez-vous compatible avec un Vietnamien qui aura besoin de votre aide plus tard», mentionne Mme Duong.

Malgré des recherches dans tout le Canada et parmi plus de 70 listes internationales de donneurs de moelle osseuse, aucun donneur compatible n'a été trouvé jusqu'à maintenant.

C'est le jeu des chiffres qui entre en ligne de compte: les minorités sont dramatiquement sous-représentées parmi les donneurs au Canada et à l'étranger.

À l'échelle internationale, seulement un pour cent des 24 millions de donneurs inscrits sur les listes sont d'origine asiatique.

La Société canadienne du sang, qui gère le registre des dons de cellules souches et de moelle osseuse hors du Québec, affirme que 340 837 personnes sont présentement enregistrées dans le reste du pays. De ce nombre, 71 pour cent sont d'origine caucasienne, tandis que le reste se classe dans la catégorie «ethnies diverses» ou «d'origine inconnue».

Héma-Québec, qui s'occupe de la liste de donneurs dans la province, affirme qu'environ trois pour cent des 47 000 donneurs de cellules souches sont d'origine asiatique, dont une petite fraction seulement sont des Vietnamiens. Les proportions sont presque les mêmes parmi les donneurs internationaux et le Vietnam n'a pas de registre national de donneurs.

Mai Duong pense que son incapacité à trouver un donneur s'explique par deux facteurs: le manque de sensibilisation, et le fait que plusieurs nouveaux venus au Canada n'ont pas fait du don de moelle osseuse une priorité, parce que leur première préoccupation est de s'installer dans le pays.

En plus de chercher un donneur, la jeune femme souhaite conscientiser la population à cette question, en pensant à l'avenir de sa fille Alice.

«Si ma fille devait vivre ce que je vis, je veux être sûre que le bassin de donneurs soit là pour elle», a-t-elle expliqué.

Laurent-Paul Ménard, porte-parole d'Héma-Québec, affirme que l'histoire de Mai Duong a provoqué une hausse du nombre de donneurs au cours des dernières semaines.

Il a indiqué que l'agence avait reçu 1700 nouvelles candidatures depuis le début de la campagne de Mme Duong, dont près de 1000 personnes d'origine asiatique. Habituellement, Héma-Québec reçoit environ 2500 dossiers de donneurs sur l'ensemble d'une année.

«Quand vous êtes Caucasien, vous avez 60 pour cent de chances de trouver une personne compatible, mais quand vous ne l'êtes pas, ces chances diminuent significativement, a expliqué M. Ménard. La principale raison de cette situation, c'est que les non-Caucasiens sont extrêmement sous-représentés dans les registres, tant au Canada qu'ailleurs dans le monde.»

Certains malades sont chanceux: un tiers d'entre eux trouvent un donneur au sein de leur famille. Le frottis buccal prend peu de temps à compléter, et les personnes qui se trouvent sur la liste n'ont que trois pour cent de chances d'être appelées un jour pour faire un don, souligne M. Ménard.

Mai Duong fait preuve d'une remarquable résilience et d'une attitude positive face à l'immense défi de trouver un donneur compatible.

«Vous devez comprendre que j'ai appris en mai que j'avais le cancer, a-t-elle expliqué. Alors j'ai eu le temps de me faire à l'idée — j'ai pleuré, j'ai été en colère — et à un certain moment, j'ai réalisé que les dés étaient jetés.»

Le mari de Mme Duong, Vlad Stesin, a indiqué que la campagne en ligne avait été mise sur pied rapidement grâce à des amis généreux.

«Si personne de votre entourage n'a la leucémie ou un autre type de cancer du sang, il est fort probable que vous ne sachiez rien du don de moelle osseuse, et les choses ne devraient pas être ainsi, a affirmé M. Stesin. Nous voulons sensibiliser la population et communiquer avec autant de gens que possible.»

M. Stesin est convaincu que la campagne donnera des résultats. La portée internationale des recherches signifie qu'un donneur compatible pourrait être trouvé n'importe où dans le monde, parmi les donneurs de moelle osseuse ou dans les banques de cellules souches. Il existe une quarantaine de banques de cellules souches sur la planète, dont une au Québec.

Mai Duong se dit étonnée par les réactions suscitées par sa campagne. Elle a reçu tant de courriels et de messages qu'elle peine à suivre le rythme.

Tout ce qui lui manque désormais, c'est de trouver un donneur compatible.

Le soutien du public est ce qui lui permet de poursuivre son combat, affirme-t-elle. «J'ai le monde entier avec moi contre le cancer, et avec un peu de chance, nous allons gagner.»

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