Le 2 avril marque la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Rencontre avec Lili Plourde, directrice générale d'Autisme Québec.
Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA)?
C’est un trouble neurobiologique, neurodéveloppemental ou neurologique. Ce n’est donc pas une maladie, mais plutôt un trouble qui affecte trois champs en particulier : problèmes de communication, problèmes de socialisation et champs d’intérêt limités. L'autisme peut être accompagné d'un ensemble de troubles associés, tels que des troubles de sommeil, un retard de langage, un enfant non verbal, de l’hypersensibilité, etc.
Comment peut-on diagnostiquer le TSA?
Ça ne se fait pas par une prise de sang, c’est uniquement par des observations cliniques. Dans chaque région du Québec, une équipe multidisciplinaire spécialisée observe les enfants pendant une durée variable, et pose ensuite un diagnostic. Habituellement, les parents commencement à se poser des questions quand ils remarquent que leur enfant a un retard global de développement. Ils en parlent alors au pédiatre, qui les dirige vers les endroits appropriés afin d'avoir une référence pour un diagnostic. Parfois, ce sont aussi les éducatrices en garderie qui sont les premières à se rendre compte d’un retard dans le développement de l’enfant, étant donné qu’elles connaissent de plus en plus l’autisme et qu’elles voient passer beaucoup de jeunes.
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Quelles sont les causes du TSA?
On le les connaît pas hors de tout doute. On sait qu’il y a probablement un facteur génétique, et peut-être un facteur environnemental, mais il n’y a rien de certain. Les études sur le génome humain tendent à démontrer que ce serait un incident génétique. Il faut comprendre qu'il y a une différence entre un incident génétique et une maladie génétique. Dans un cas de maladie, une personne porteuse de la fibrose kystique, par exemple, expose tous ses enfants au même taux de risque de développer la maladie. Avec un incident génétique, c’est plutôt aléatoire. On connaît des familles de cinq enfants où il n’y a qu’un autiste, tandis que d’autres ont trois enfants et les trois sont autistes. Ça ne suit pas de ligne particulièrement claire. C’est sûr que plus notre environnement est pollué, plus on voit certaines maladies augmenter, et l’autisme en fait partie.
Y a-t-il une tendance à l’augmentation ou à la diminution avec les années?
Ça augmente toujours. Maintenant, on parle de 1% de la population qui est autiste. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent cette hausse. Des meilleurs critères de diagnostic, puisqu’on connaît de plus en plus l’autisme, peuvent expliquer une partie de la hausse. Aussi, les CPE réfèrent plus d'enfants et les pédiatres sont plus informés.
Il y a 10 ans, on entendait encore des choses comme «Ton enfant ne peut pas être autiste, il parle», mais aujourd’hui on sait que ce n’est pas vrai. Donc, on sait plus ce qu’est l’autisme, on a de meilleurs critères, mais ça n’explique pas des hausses aussi spectaculaires.
Qu’est-ce que le gouvernement peut faire pour aider les parents?
Les parents ont besoin de plus de soutien au départ. Ils sont souvent abandonnés devant une série de listes d'attente. Financièrement aussi, les parents ont besoin de soutien. Placer un enfant dans la ressource la plus légère dans le système public coûte au minimum 25 000$ par année. Un parent reçoit, au maximum, 4200$ par année pour son programme de répit dépannage. Ce n’est pas du tout suffisant pour s’offrir des programmes de répit. La clé, si on veut soutenir les parents, c’est de leur donner accès à plus de ressources, et de s’assurer qu’ils ne se retrouvent pas devant un trou de service.
Présentement, un enfant qui termine l’école à 21 ans n’a plus de service. Les parents font face à un vide et n’ont pas accès à une ressource de jour. Qu’est-ce que le parent est censé faire? Soit il quitte son emploi, soit il prend sa retraite s’il est à l’âge de la prendre, soit il engage une éducatrice à plein temps pour s’occuper de son enfant. D’une façon comme de l’autre, le parent s’appauvrit et s’épuise.
L’autisme en chiffres
- Au États-Unis, l’autisme touche maintenant 1 enfant sur 68. (mars 2014)
- Le taux de détection de TSA au Québec augmente de 26% par année depuis 2001.
- Il y aurait plus de 21 500 personnes autistes à Montréal et plus de 91 000 au Québec.
- Il y a plus de 1300 personnes en attente d’un diagnostic dans les hôpitaux à Montréal.
- En Amérique du Nord, plus de 60 familles vont apprendre aujourd’hui que leur enfant est autiste.
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