BIEN-ÊTRE

Autisme: un parcours rempli d'obstacles pour les parents

02/04/2014 10:09 EDT | Actualisé 02/04/2014 10:57 EDT
Centre Gold

En ouvrant la porte du Centre Gold, on traverse d’abord une salle de jeux. Une piscine à balles, des cordes, des objets sonores, bref, un endroit idéal où tous les enfants aimeraient jouer. Cet endroit idéal, c’est un organisme privé, sans but lucratif, qui a pour mission de faire de la recherche, d’offrir des services, de l’appui et des programmes aux personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme (TSA) et de déficiences développementales. En poussant la deuxième porte du centre, qui mène à la salle de classe, on pénètre dans un monde que l'on dit «différent». Des enfants d’âge préscolaire mangent leur collation, accompagnés de leur thérapeute. Pourtant, un œil extérieur ne voit aucune différence.

Marie-Claude Leblanc est la mère de Gaëlle, 11 ans, atteinte de TSA. Comme plusieurs parents, elle déplore le manque de ressources du gouvernement. Découragée par le système public, elle s’est tournée vers le Centre Gold. Après des listes d’attente interminable, une plainte à la Commission des droits de la personne et une à la commission scolaire que fréquentait sa fille, âgée de huit ans au moment des faits, elle cogne à la porte de la directrice générale du centre, Nathalie Garcin. Elle conclut une entente avec l’organisme, qui accueille normalement des enfants âgés de 18 mois à 6 ans au coût de 30 000 $ par année, pour que sa fille puisse bénéficier d’une éducation convenable.

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Le taux de prévalence de l’autisme subit une hausse fulgurante depuis les dernières années, ce qui engorge le système de santé et alourdit les listes d’attente. Une nouvelle étude publiée la semaine dernière par les Centres fédéraux de contrôle et de prévention des malades (CDC) a révélé qu’un enfant sur 68 est autiste aux États-Unis. Il s’agit d’une hausse de 30 % par rapport à 2012 alors qu’on évaluait le taux de prévalence à un sur 88. Au Québec, la tendance est la même. 7000 enfants ont reçu un diagnostic de TSA en 2011, soit quatre fois plus qu’en 2003. Une augmentation qualifiée de « tsunami » par la ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Véronique Hivon.

Même si les recherches sur l’autisme ne cessent d’avancer, les causes sont mal connues. «On ne sait rien hors de tout doute, mais on sait qu’il y aurait probablement un facteur génétique et un facteur environnemental», informe Nicole Dessureault, intervenante sociale à Autisme Montréal. L’approche environnementale affirme que l’autisme découle d’une agression précoce provenant d’agents infectieux.

D’une liste d’attente à l’autre

Comme beaucoup de parents, c’est un long chemin que Marie-Claude Leblanc a parcouru. Gaëlle a 2 ans lorsque sa mère fait des démarches pour consulter un spécialiste dans l’une des quatre cliniques spécialisées de l’île de Montréal, soit les hôpitaux Rivière-des-Prairies, Sainte-Justine, Montréal pour enfants et Douglas. « J’ai appris que Gaëlle était atteinte de troubles du spectre de l’autisme à trois ans. Ça a pris un an avant d’avoir un rendez-vous pour un diagnostic », raconte la mère.

Une fois que le diagnostic est établi, l’hôpital renvoie les parents à la maison avec une feuille d’information. «Il faut faire beaucoup de démarches pour entrer dans le système», se désole Mme Leblanc. Gaëlle a dû patienter une autre année avant d’obtenir des services de réadaptation. «Les parents attendent pour le diagnostic, les parents attendent pour un éducateur, les parents attendent pour une ressource résidentielle, les parents attendent tout le temps! » s’exclame la directrice générale d’Autisme Québec, Lili Plourde.

En moyenne, les parents doivent patienter de 16 à 18 mois avant d’obtenir un diagnostic. «Il y a trois ans, il y avait 700 enfants sur la liste d’attente, affirme Nathalie Garcin. On estime qu’ils sont aujourd’hui 1000.» L’enfant diagnostiqué est ensuite mis sur une autre liste d’attente pour obtenir des services de réadaptation. Le temps d’attente est de 18 mois à deux ans. «Les parents sont épuisés», regrette-t-elle.

À Montréal, trois centres sont à la disposition des familles : le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de Montréal (CRDITED), le Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal (CROM) et le Centre Miriam. Les trois sont débordés.

Les centres de réadaptation offrent des services aux enfants atteints de TSA jusqu’à l’âge de six ans. Comme plusieurs autres enfants, Gaëlle n’a eu que six mois de services publics. « Si l’enfant a plus de six ans, il est trop tard », déplore Nicole Dessureault, d’Autisme Montréal.

Gaëlle, 11 ans, fréquente le Centre Gold (suite du texte sous la photo)

gaelle

Une société distincte

Au Québec, les services de réadaptation pour les enfants de 6 à 21 ans sont assurés par le système scolaire. Ailleurs au Canada, il en est autrement. En Alberta, 654 enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme ont bénéficié d’un financement de 40 000$ par année en 2006. En Colombie-Britannique, 700 enfants de moins de 6 ans ont reçu 20 000$. « Plusieurs parents ont déménagé. Ici on doit payer les services de nos poches si on veut en avoir rapidement. Si on a un bon salaire, on peut le faire. Mais qu’est-ce qu’un parent avec un faible revenu peut faire?» se questionne Marie-Claude Leblanc.

La mère de Gaëlle a fait beaucoup de sacrifices pour permettre à sa fille d’être encadrée et d’obtenir des services essentiels à son développement. «On a fait le choix de rester à loyer, confie Mme Leblanc. On a investi au moins la valeur d’une maison dans l’éducation de Gaëlle.» Mme Leblanc a même arrêté de travailler pendant un an et demi pour donner de «meilleures chances» à sa fille.

La directrice du Centre Gold, Nathalie Garcin, sait que ce ne sont pas tous les parents qui peuvent payer 30 000$ par année. Elle se souvient d’un père qui avait vendu sa maison et sa voiture après avoir perdu son emploi. «J’ai pleuré», admet-elle.

Malgré un manque de ressources de plus en plus important, le gouvernement coupe dans le budget du ministère de la Santé et des Services sociaux. «Sur l’île de Montréal, au moins deux centres de réadaptation ont eu des diminutions de budget de plus d’un million de dollars, dénonce la directrice générale. On coupe, mais la population augmente. Plus on compresse, plus on amplifie les problèmes qu’on a déjà.»

Selon la gravité, le coût annuel de la prise en charge d’une personne atteinte de TSA est, d’après des évaluations récentes, de l’ordre de 25 000$ à 158 000$.

(Suite du texte sous la galerie de photos)

Le Centre Gold à Montréal

Voir différemment

Deux semaines avant la fin de l’année scolaire 2012, la mère de Gaëlle apprend que sa fille ne pourra pas poursuivre son éducation dans l’école qu’elle fréquente. C’est cette situation qui a poussé Marie-Claude Leblanc à porter plainte à la Commission des droits de la personne et à la commission scolaire. «Ce n’est pas normal d’être averti deux semaines avant la fin des classes. C’est inhumain, lance-t-elle. On vit déjà des choses assez difficiles.» La mère a eu gain de cause et un rapport a donné lieu à plusieurs recommandations.

«Les professeurs ne croient pas en leur potentiel», regrette celle à qui on a déjà dit que sa fille était trop lente. «Elle apprend différemment. Il faut essayer de voir au travers de leurs yeux», plaide-t-elle.

Mme Leblanc n’est pas la seule à constater des lacunes dans le système d’éducation actuel. Même son de cloche du côté d’Annick Daigneault, mère de Maël, 7 ans. Elle est d’avis que l’autisme ne doit pas être vu comme une fatalité. «Je pense que c’est une force d’être différent. On doit s’en servir pour progresser, lance-t-elle. Les gens doivent devenir plus sensibles pour agir.»

À Autisme Montréal, Nicole Dessureault croit que certains mythes sur l’autisme doivent être déconstruits. Il ne faut pas habituer l’enfant à notre façon d’apprendre, mais plutôt s’adapter à la sienne. «Un enfant qui est amputé et qui porte une prothèse pour sa jambe, est-ce qu’on lui demande d’enlever sa prothèse avant de rentrer à l’école? Non. Pourquoi refuse-t-on aux élèves autistes le droit à des outils appropriés qui leur permettraient de faire des apprentissages? » demande-t-elle.

Payer maintenant ou payer plus tard

L’une des préoccupations des parents qui ont un enfant atteint deTSA, c’est la vie adulte. «Quand tu as un enfant autiste, c’est un enfant pour la vie. Ça n’arrête jamais», déclare Mme Dessureault.

Après 21 ans, âge où le système scolaire n’est plus responsable des personnes atteintes de TSA, les parents doivent faire des choix. Si elles ne sont pas autonomes, les parents doivent les placer ou s’en occuper. «À long terme il va y avoir un prix à tout ça, prévient Nicole Dessureault. Quand on ne fait pas de prévention, quand on ne fait que travailler dans l’urgence, il finit par y avoir un coût.»

Marie-Claude Leblanc soutient que le gouvernement a intérêt à soutenir la cause de l’autisme puisque l’ingérence pourrait coûter cher socialement et économiquement. «Les parents d’enfants autistes sont en crise, soutient-elle. Si on investit maintenant, nos enfants pourront être actifs sur le marché du travail. Si on attend, les pertes seront énormes. Payer maintenant ou payer plus tard?»