Épilepsie: 10 choses à savoir sur cette maladie méconnue

L'épilepsie a beau toucher plus d'un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau.

"Epilepsie, dernière maladie taboue": c'est le thème retenu par la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE) pour un colloque organisé lundi à Paris, à l'occasion de la Journée européenne de l'épilepsie.

Caractérisée par des "crises" parfois impressionnantes, elle est encore régulièrement considérée comme une "maladie psychiatrique", alors que c'est une pure "maladie neurologique, la deuxième la plus répandue après Alzheimer", a expliqué à l'AFP Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la FFRE.

Les crises sont soudaines et imprévisibles. Elles se traduisent par des décharges électriques anormales et excessives dans des réseaux de neurones et par des pertes de connaissance souvent brèves des malades.

Il y a chez les malades et leur famille un problème "terrible d'image" lié aux "préjugés qui subsistent" sur cette maladie, selon Emmanuelle Allonneau-Roubertie qui rappelle qu'une enquête réalisée il y a une dizaine d'années montrait que 8% des Français personnes pensaient encore que l'épilepsie était "surnaturelle" et une grande proportion qu'elle relevait de la psychiatrie.

"Les malades étaient autrefois qualifiés de possédés et on cherchait à les exorciser", rappelle dans le magazine de la Fondation pour la recherche médicale le professeur Patrick Chauvel, qui dirige à l'hôpital de la Timone à Marseille un service de pointe dans le traitement "des épilepsies" .

L'épilepsie est "plurielle" dans ses causes comme dans ses manifestations. Elle peut être d'origine génétique (on parle alors plutôt de "prédisposition génétique"), elle peut être causée par une lésion du cerveau (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, ablation d'une tumeur, etc.), avoir une origine "métabolique" (liée aux réactions biochimiques de l'organisme). Souvent encore sa cause est inconnue.

Elle s'exprime préférentiellement à deux périodes de la vie: l'enfance et la vieillesse.

La maladie n'a pas révélé tous ses secrets, mais ses mécanismes sont mieux compris et les zones impliquées plus finement délimitées grâce à l'imagerie par IRM et aux nouvelles techniques d'encéphalographies (magnétoencéphalographie et stéréoélectroencéphalographie).

La prise en charge médicamenteuse s'est améliorée avec désormais "une vingtaine de médicaments anti-épileptiques et des mécanismes d'action diversifiés", a expliqué à l'AFP le professeur Chauvel. "Les nouvelles molécules ont en général moins d'effets secondaires", mais elles n'ont pas permis de réduire la part des épilepsies "résistantes" aux médicaments, a indiqué ce spécialiste.

Pour les épilepsies "pharmaco-résistantes", la solution peut être la chirurgie lorsque la région à l'origine des crises est "localisable" par imagerie ou encéphalographie. "Les interventions sont des cortectomies à savoir l'ablation du cortex épileptogène (qui provoque les crises, ndlr), des déconnexions, ou des lésions radio-chirurgicales, ou encore des méthodes en cours de développement utilisant la stimulation cérébrale profonde", a précisé le professeur Chauvel.

Une autre voie explorée chez certains enfants qui ne répondent pas aux traitements chimiques est le régime cétogène: une diète pauvre en glucides (sucres) et riche en lipides (graisses). Cette voie thérapeutique peut s'avérer "efficace", mais reste relativement exigeante et délicate à mettre en place pour les parents. Son mécanisme précis d'action reste inconnu. La diète cétogène ne concernerait en France qu'une faible portion des enfants épileptiques avec chaque année 150 à 250 patients essayant ce régime, selon Stéphane Auvin, neuropédiatre à l'hôpital parisien Robert-Debré.

Malgré des progrès médicaux, il existe en France "un déficit colossal" en termes d'infrastructures avec "seulement 15 centres spécialisés", a regretté madame Allonneau-Roubertie, qui appelle à une "mobilisation" des pouvoirs publics.