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Mère de deux enfants atteints : Guylaine Guay écrit un livre sur l'autisme

07/12/2013 09:50 EST | Actualisé 06/02/2014 05:12 EST
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La comédienne et humoriste Guylaine Guay travaille présentement à l’écriture d’un livre portant sur sa réalité de maman de deux enfants autistes. Publié chez la maison d’édition Groupe Librex, l’ouvrage, qui ne porte pas encore de titre, devrait paraître à l’automne 2014. En plein cœur de son processus de rédaction, la maman est déjà en mesure d’affirmer que cette expérience changera sa vie.

«C’est le récit de mon parcours avec des enfants différents, a-t-elle précisé. C’est un projet qui me tient beaucoup à cœur, moi qui ne pensais jamais écrire un livre de ma vie. C’est très libérateur, et je sais que ce sera un trait d’union avec d’autres parents qui vivent la même chose. Ce sera un témoignage drôle, puisque je suis humoriste, et ce sera aussi touchant, parce que ce n’est pas une vie comme les autres.»

Les deux garçons de Guylaine sont au début de l’adolescence. Léo, 13 ans, est autiste de haut niveau, donc sans déficience intellectuelle. Il fréquente une école secondaire régulière, et fait partie d’une classe de huit élèves touchés par un trouble envahissant du développement (TED). Un professeur et une éducatrice spécialisée prennent soin d’eux quotidiennement. Son petit frère, Clovis, 11 ans, est autiste non-verbal et va dans une école spécialisée.

Les «forces du bien»

À chaque fois qu’elle en a la chance, Guylaine Guay martèle son message sur la place publique : les besoins en matière de ressources pour les personnes autistes sont criants et nos gouvernements doivent à tout prix se sensibiliser davantage au sort des familles éprouvées par la maladie. Elle tente de doser ses interventions («je prends parfois des petits breaks pour ne pas que les gens se tannent, parce que je sais que ça peut devenir énervant»), mais on comprend que l’amélioration des conditions de vie des bambins handicapés sera toujours son cheval de bataille.

Pour se faire entendre, la sympathique femme utilise les «forces du bien», comme elle le dit elle-même. Elle choisit des moyens drôles et positifs de transmettre ses demandes. Par exemple, le 1er octobre dernier, alors que des représentantes du mouvement Femen défrayaient les manchettes après avoir exhibé leur poitrine et hurlé «Crucifix, décâlisse!» à l’Assemblée nationale, Guylaine a récupéré l’idée en postant sur Twitter une photo d’elle où, affublée de deux énormes faux seins et avec un large sourire, elle montrait à la caméra une petite pancarte disant «J’veux des services, câlisse #autisme» Sitôt envoyé, son gazouilli a suscité plusieurs réactions d’hilarité et d’encouragement. Le lendemain, elle était à Salut,bonjour! pour expliquer sa démarche, et Véronique Cloutier mentionnait son geste au Véro Show, sur les ondes de Rythme FM.

«Je vis beaucoup d’affaires pas le fun, a reconnu l’artiste. La structure sociale est horrible. Mais si je disais à tous les jours que ma vie avec mes enfants est épouvantable – ce qui, de toute façon, n’est pas vrai -, l’énergie ne circulerait pas comme elle le devrait. Les forces du bien demeurent un principe de vie pour moi, c’est important de toujours rester dans une zone positive.»

Abandonnés par le système

Et que réclame-t-elle, exactement?

«Que les dirigeants se conscientisent sur notre situation. Il y a de l’argent inséré ici et là mais, au final, ce ne sont jamais les parents et les enfants qui en bénéficient, parce que la gestion est très lourde, et la structure sociale gobe énormément de ressources.»

«On est littéralement abandonnés par un système qui se dit en santé, a poursuivi Guylaine. Il y a beaucoup d’isolement et d’incompréhension chez les parents d’enfants handicapés. Quand on reçoit un diagnostic, il n’y a pas de mode d’emploi qui vient avec. C’est très lourd, on doit faire un deuil qui est très puissant. Ensuite, on n’a pas de ressources. Nous, on habite dans le West Island, et on est sur des listes d’attente depuis trois ans. Il y a beaucoup plus de diagnostics maintenant; dans 10 ans, ça va exploser! On ne saura plus où mettre ces enfants, il n’y aura plus de classes spécialisées. C’est ma grande crainte.»

«En ce moment, personne n’en veut, de nos enfants. Alors, qui va les vouloir dans 10, 20, 30 ans? Ce n’est pas pour faire pitié, mais seulement pour dire qu’on existe et que nos enfants, qui ne sont pas capables de parler pour eux-mêmes, sont des citoyens à part entière», a-t-elle conclu.

Par ailleurs, Guylaine Guay est membre de l’Agence FORMAX (www.formax.qc.ca) et se joindra, après les Fêtes, à la tournée de conférences Les dimanches qui font du bien, à laquelle prendront aussi part Marie-Claude Barrette, Bryan Perro, Pascale Wilhelmy, Patrice Coquereau et plusieurs autres.

Elle interprète aussi l’excentrique personnage de Margot dans l’émission pour enfants Brigade Animo, le samedi, à 9h, à Ici Radio-Canada Télé.

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