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Attente déchirante aux Etats-Unis pour la greffe de poumons de Sarah, 10 ans

04/06/2013 07:08 EDT | Actualisé 04/08/2013 05:12 EDT

La secrétaire à la Santé américaine a regretté mardi de ne pouvoir intervenir pour accélérer le processus de greffe de poumons pour Sarah Murnaghan, qui aura 11 ans en août, gravement malade de la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche les voies respiratoires.

"Je ne peux imaginer quoique ce soit de plus difficile", a répondu Kathleen Sebelius aux élus qui la pressaient d'intervenir lors d'une audition parlementaire. "Malheureusement, il y a environ 40 habitants de Pennsylvanie gravement malades âgés de plus de 12 ans qui attendent aussi une greffe, et trois autres enfants dans le même hôpital de Philadelphie avec le même niveau de gravité que Sarah", a-t-elle expliqué.

La liste d'attente pour les moins de 12 ans, en haut de laquelle se trouve Sarah, est distincte de celle des adultes, selon une règle établie par un comité de spécialistes et qui veut que les enfants ne reçoivent que des poumons d'enfants, en raison des risques médicaux.

"Les règles existent et sont réévaluées régulièrement car le pire serait, à mon avis, qu'un individu soit capable de choisir qui vit et qui meurt", a justifié la ministre. "Il faut un processus guidé par la science médicale et les experts médicaux".

"Madame la Secrétaire, je vous implore d'autoriser cette semaine cette greffe de poumons", lui a demandé Tom Price. "Il suffit de votre signature. Vous avez ordonné une étude, c'est bien, mais cela va prendre un an. La jeune fille sera morte".

"Pourquoi laisser mourir une petite fille de 10 ans parce qu'elle a 10 ans et pas 12 ans?" a lancé Lou Barletta, élu de Pennsylvanie. "Je vous en supplie. Sarah a trois à cinq semaines à vivre. Le temps presse. S'il vous plaît, suspendez les règles jusqu'à ce qu'on réévalue cette règle qui est imparfaite, nous en convenons tous".

Le cas de Sarah Murnaghan, qui vit désormais à l'hôpital pour enfants de Philadelphie et dépend d'un ventilateur pour respirer, suscite une grande attention dans le pays. Les télévisions américaines diffusent régulièrement des photos et des vidéos de Sarah. Et ses parents ont lancé un appel public dimanche.

"Ce n'est pas de la politique, c'est une question humaine", a confié la mère, Janet Murnaghan, à CNN. "On va laisser un enfant mourir pour des raisons bureaucratiques?"

ico/rap

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