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03/04/2013 11:45 EDT | Actualisé 03/06/2013 05:12 EDT

La Coalition priorité cancer demande que la voix des patients soit entendue

MONTRÉAL - La Coalition priorité cancer demande à Québec de faire une place aux patients atteints de cancer et au milieu communautaire dans le processus décisionnel de la Direction québécoise du cancer.

Profitant du fait qu'avril est le «mois du cancer», la Coalition a lancé un sondage continu en ligne dans lequel elle demande aux patients et survivants du cancer ainsi qu'aux aidants naturels de cancéreux d'identifier les difficultés qu'ils rencontrent dans le réseau de la santé ainsi que les bons coups de celui-ci.

L'organisme espère utiliser les données du sondage, intitulé «Si j'étais le ministre de la Santé», pour alimenter la réflexion sur le Plan d'action en cancérologie que le ministère est à préparer.

La présidente de la Coalition, Nathalie Rodrigue, estime que le temps est venu d'écouter ceux qui souffrent.

«Souvent, on voit des décisions qui semblent prises plutôt pour le bien-être des travailleurs de la santé ou des médecins et que ces décisions répondent davantage à leurs besoins ou à leurs contraintes qu'à ceux des patients, a-t-elle dit. On ne veut pas des comités constitués uniquement de médecins et de fonctionnaires qui prennent les décisions mais qu'il y ait aussi des patients, des survivants et qu'il y ait aussi des gens du milieu communautaire.»

À ce sujet, l'organisme demande à Québec de mieux reconnaître la contribution et de financer adéquatement les organismes communautaires et associations de patients dont le travail est jugé essentiel et apprécié. La Coalition note que certains de ces organismes ont dû fermer leurs portes faute de financement adéquat et que la reconnaissance de leur rôle au sein du réseau de la santé est, au mieux, aléatoire et dépendante du bon vouloir de quelques personnes.

Mme Rodrigue, elle-même technologiste médicale, ne cache pas une certaine exaspération face à la lenteur du gouvernement à agir en matière de cancer. Elle prend pour exemple le dossier du registre du cancer, réclamé depuis de très nombreuses années par la Coalition.

«Parfois, oui, on a l'impression de prêcher dans le désert. Je suis à la Coalition depuis 2007 et même avant ça on parlait d'avoir un registre du cancer fonctionnel et là, je viens d'apprendre que le registre sera pleinement fonctionnel en 2016. C'est déplorable. Lorsque nous avions rencontré le ministre (de la Santé Yves Bolduc) en juin 2009, il nous avait promis le registre pour décembre 2011.»

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