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Génomique: le secret médical doit être mieux protégé aux Etats-Unis (rapport)

10/10/2012 06:18 EDT | Actualisé 10/12/2012 05:12 EST

Le secret médical n'est pas assez protégé par la législation actuelle aux Etats-Unis dans le cas du séquençage du génome, une situation qui pourrait handicaper la recherche, estime la Commission présidentielle américaine de bioéthique dans un rapport publié jeudi.

Le séquençage du génome humain devient de plus en plus abordable et va de ce fait voir ses applications augmenter dans la recherche et au niveau clinique, débouchant potentiellement sur des avancées médicales majeures, relève la Commission formée d'experts indépendants, chargée de faire des recommandations aux pouvoirs publics.

Mais cette évolution pose aussi des dilemmes éthiques, relèvent les auteurs du rapport qui émettent une dizaine de recommandations pour renforcer les réglementations protégeant la confidentialité des informations génétiques individuelles.

"Le but de la Commission est de trouver les moyens de réconcilier l'énorme potentiel médical présenté par le séquençage complet du génome des individus avec la question pressante de l'accès aux données et de la confidentialité de ces dernières posée par la rapide émergence du séquençage à bas coût", explique sa présidente, Amy Gutmann.

Les avancées médicales majeures qui pourraient découler du séquençage dépendent d'une masse importante d'informations génétiques provenant de dizaines de milliers voire de millions d'individus dont la plupart ne bénéficieront pas directement de la recherche, souligne-t-elle.

Ceux qui consentent, au nom du progrès médical, à partager certaines informations génétiques les plus confidentielles les concernant "devraient avoir suffisamment d'assurance qu'elles sont tenues secrètes", explique le rapport citant la découverte de prédispositions génétiques à certaines maladies comme Alzheimer, le diabète, la schizophrénie ou des affections cardiovasculaires.

De telles informations pourraient par exemple être utilisées par des employeurs ou des assurances médicales au détriment de la personne en question.

De ce fait, sans la mise en place de dispositions suffisamment solides, il y aura probablement moins de volontaires pour faire séquencer leur génome, estiment les experts de la Commission présidentielle.

Ils déplorent la différence dans les régimes de protection. Ainsi les informations génétiques d'une personne provenant du séquençage de son génome fait par le cabinet de son médecin seront protégées par le secret médical mais pas si la même procédure est faite dans le cadre d'une recherche, souligne la commission.

De plus, "dans un grand nombre d'Etats aux Etats-Unis il n'est pas illégal pour quelqu'un d'utiliser par exemple un gobelet d'eau que vous venez de jeter pour récupérer à votre insu un échantillon de votre salive afin d'effectuer un séquençage de votre génome pour voir si vous êtes prédisposés à certaines maladies", écrivent les auteurs du rapport.

"Les mêmes données génétiques d'un individu sont ainsi traitées différemment selon qui a prélevé l'échantillon", ajoutent-ils.

Ces variations dans les régimes de protection suscitent confusion et incertitude dans le public quant à la protection des informations les plus personnelles.

js/mdm

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