Le rendez-vous téléphonique avec Hugo Latulippe est fixé à 9 h 30, mais la ligne est occupée. Quand finalement on le joint, 20 minutes plus tard que prévu, il s'excuse. Sa conjointe Laure Waridel était au téléphone pour tenter de trouver un orthophoniste pour leur fille Alphée, la vedette d'Alphée des étoiles. Après deux ans passés en Suisse, le couple doit reprendre sa place dans le système de santé québécois. Ce n'est pas une mince affaire.
Ce nouveau documentaire d'Hugo Latulippe n'est ni militant ni engagé. Au contraire, c'est une fable enrobée de magie, c'est l'histoire d'Alphée, sa fille de 8 ans, atteinte du rare syndrome Smith-Lemli-Opitz.
L'idée du film vient d'une intuition d'Hugo Latulippe en voyant grandir sa fille. « Alphée est vraiment un personnage de film. Plus la vie avance, plus elle se déploie et plus sa personnalité se démarque. En dehors du fait qu'elle est notre fille, elle est dotée de pouvoirs magiques », lance le réalisateur.
Il voit Alphée comme l'incarnation de la marge. « Elle n'a absolument aucune gêne et elle assume totalement sa condition particulière. C'est ça qui nous donne la force d'avancer. »
Un film intuitif et intimiste
Contrairement à ses documentaires revendicateurs, comme Bacon ou République : un abécédaire populaire, Alphée des étoiles s'inscrit davantage dans une démarche artistique. « C'est le film le plus intuitif que j'ai fait. C'est une fable, un récit initiatique. J'écris une lettre à Alphée, et la narration est faite sur ce ton. Et ça devient une lettre d'Alphée au monde pour lui dire qu'il y a des gens qui marchent de biais et qu'ils ont quelque chose de précieux à nous montrer et à nous apprendre », confie Hugo Latulippe.
Le réalisateur avoue que la naissance d'Alphée a été l'événement le plus extraordinaire et le plus dramatique de sa vie de couple avec Laure Waridel. « Nous avons été très surpris, car aucun de nous n'avait d'antécédents familiaux. »
Ouvrir la discussion sur ces enfants différents
La question de l'intégration des enfants différents n'est pas du tout abordée dans le film. Ce n'était pas l'angle privilégié par Hugo Latulippe, même s'il se doute que le film va soulever une discussion sur l'accessibilité aux soins versus l'idéal d'intégration défini au Québec.
« J'étais surpris de voir qu'en Suisse, les pédagogues se réfèrent beaucoup au système québécois et qu'ils reçoivent des gens pour expliquer notre système. Mais entre ces idéaux et la réalité du terrain, il y a un manque flagrant. On glisse vers un système de petite boîte où l'on enferme les enfants différents. »
Il fonde beaucoup d'espoir sur le nouveau gouvernement péquiste. « J'espère que l'éducation va reprendre un chemin humaniste. Laure et moi, nous ne sommes pas pour l'intégration à tout prix. Mais les spécialistes dans les écoles disent que ces enfants ont besoin de services, sauf qu'ils n'ont pas les ressources nécessaires. On est revenus au Québec et c'est à ça qu'on se frappe. On ne nous donne pas les moyens d'être à la hauteur de ce qu'on nous annonce comme société. »
L'évolution d'Alphée
Le syndrome dont souffre Alphée est très rare. Les pronostics reçus par le couple Waridel-Latulippe à la naissance de leur fille n'étaient pas rassurants. « Si l'on s'y était fiés, on l'aurait parquée dans une petite boîte. Finalement, on découvre qu'elle n'a pas de déficience et qu'elle fait des progrès incroyables, surtout depuis qu'elle est entrée en première année. Il ne faut jamais laisser tomber et désespérer. »